L’épilepsie et Internet, le contrôle sur sa propre vie

L’épilepsie est une maladie chronique du système nerveux, qui se manifeste par des convulsions, souvent non provoquées par quoi que ce soit à première vue. Aujourd’hui, environ 50 millions de personnes dans le monde souffrent d’épilepsie. L’épilepsie, en raison de son imprévisibilité, limite dans une large mesure la vie d’une personne et lui crée de nombreux problèmes. Les patients atteints d’épilepsie ne sont pas embauchés pour tous les emplois, même la formation dans certaines universités n’est pas conçue pour ces personnes. Ils n’ont pas le droit de conduire, et de plus, ils sont très dépendants des situations stressantes.

En 2008, Cassidy Megan, 9 ans, qui a reçu un diagnostic d’épilepsie par des médecins, a inventé Purple Day – «Purple Day». Depuis, le 26 mars, le monde entier a exprimé son soutien aux personnes atteintes de cette maladie. MedAboutMe rejoint la communauté mondiale et partage comment les épileptiques peuvent utiliser les technologies numériques modernes pour lutter contre leur maladie.

Épilepsie et téléphones portables

Applications pour smartphone : gestion de la santé

Applications pour smartphones : gestion de la santé

Comme mentionné ci-dessus, le rôle principal de ces applications est de tenir un journal des saisies. Il est important que le patient sache quels déclencheurs déclenchent le processus afin d’apprendre à les éviter et à maîtriser la maladie. L’épilepsie est une maladie dans laquelle la journalisation devient une question de survie. Et dans cette technologie moderne, bien sûr, a atteint la perfection. Donnons quelques exemples.

Journaux

EpiDay. C’est l’une des applications de contrôle de l’épilepsie les plus populaires aujourd’hui. En fait, il s’agit d’un « rappel » pour prendre des médicaments et consulter un médecin ayant la capacité d’enregistrer les crises. Par la suite, il est possible de créer un rapport pour le médecin, que le patient peut immédiatement envoyer à l’e-mail de son médecin.
Journal de l’épilepsie. Un autre journal populaire pour enregistrer tous les changements quotidiens dans l’état du patient qui peuvent déclencher une attaque. Il est supposé que l’utilisation régulière de cette application vous permettra de calculer l’efficacité des méthodes de traitement appliquées. Il a également pour fonction de générer des rapports sous une forme conviviale.
EpiCalendar. Propose une classification des saisies en 5 variétés. Sinon, il remplit les mêmes fonctions que les épidiaires ordinaires.

Logiciel de secours

OpenSeizureDetector. Ceci n’est pas un journal, mais un programme expérimental pour l’enregistrement automatique des crises d’épilepsie. Un tel programme est installé en plus des montres intelligentes Pebble SmartWatch. Elle réagit aux secousses caractéristiques qui seront observées lors d’une attaque. Si la vibration dure plus de 10 secondes, le programme envoie un signal à la personne qui observe le patient. Il peut s’agir d’un SMS indiquant la localisation d’un patient épileptique ou simplement d’un signal sonore. Le principal avantage du service est qu’il ne nécessite pas de connexion Internet.

Sites de runes liés à l’épilepsie

Runet regorge de sites dédiés à diverses maladies, mais pour une raison ou une autre abandonnés par leurs créateurs. De nombreuses ressources destinées aux épileptiques n’ont pas échappé au même sort. Certains d’entre eux ont pratiquement arrêté leur travail, certains « reviennent à la vie » périodiquement et « disparaissent » à nouveau. Quoi qu’il en soit, des informations intéressantes et utiles peuvent être trouvées sur eux.

Site Web Epileptologhelp.ru

Ce site a été créé et maintenu par la Commonwealth Foundation, qui regroupe des médecins (neurologues, épileptologues, etc.) et des patients, ainsi que leurs proches. Le site a la possibilité de poser une question à un médecin, de faire un don pour soutenir les personnes atteintes d’épilepsie et d’autres maladies du système nerveux, et également d’obtenir de nombreuses informations, dont la principale valeur est sa fiabilité. Le portail contient les coordonnées des représentants du Fonds dans différentes villes et régions de Russie.

Site Web Epilepsyinfo.ru

Ce projet est une plateforme marketing pour la promotion des produits Sanofi et de l’application mobile EpiDen. Cependant, en plus de cela, c’est une source d’informations supplémentaires sur les personnes atteintes d’épilepsie. En particulier, par le nom de la ville, vous pouvez savoir quelles institutions médicales traitent le problème de l’épilepsie et où exactement se tourner vers un patient qui rencontre ce problème pour la première fois. Sur le site, vous pouvez trouver d’autres informations présentées sous une forme graphique compréhensible.

N’ayez pas peur

Ce projet est le fruit du travail des représentants de la Société d’aide aux personnes épileptiques. Aujourd’hui, c’est l’une des ressources Runet les plus actives sur l’épilepsie. Hors ligne, le projet Don’t Be Afraid est activement mis en œuvre à Samara, où se tient d’ailleurs un camp d’été pour enfants épileptiques. Les créateurs du projet participent à la préparation de programmes éducatifs pour les chaînes de télévision centrales et la radio, organisent des conférences régionales avec leurs propres recherches sur la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Ce site a une « fenêtre » dans le réseau social VKontakte sous la forme d’un groupe pour les enfants épileptiques et leurs parents – le Cercle de la Créativité « Neboysiki ».

Épilepsie : « Le soleil se lèvera quoi qu’il arrive »

Le projet avec un slogan brillant aussi inhabituel est l’une des communautés les plus actives et les plus populaires de personnes atteintes de ce diagnostic. Il réunit plus de 7 000 personnes qui sont prêtes à tout moment de la journée ou de la nuit à soutenir avec un mot et de bons conseils.

Épilepsie. Maladie ou cadeau

Une autre communauté du réseau VKontakte, qui rassemble peu de monde, mais publie régulièrement des informations vraiment utiles sur l’épilepsie. Les membres de la communauté partagent une expérience utile dans la gestion de leur maladie et partagent des informations précieuses.

Portail central d’information sur l’épilepsie

Cette ressource est destinée aux médecins et aux patients. À première vue, probablement tout de même pour les médecins. Bien qu’un patient intéressé trouvera beaucoup de choses intéressantes sur le portail. La spécificité de cette ressource est qu’elle accumule les résultats de diverses études, qui sont présentés sous la forme de brefs extraits informatifs de textes sur les études étrangères et de plusieurs articles russes en texte intégral. Le portail dispose également d’un flux d’événements liés à l’épilepsie d’une manière ou d’une autre.

Réseau social médical NeuroWeb.life

Un autre projet, développé à l’origine comme un réseau social pour les personnes atteintes d’épilepsie et d’autres maladies neurologiques. En 2015, il a été annoncé sa création au Kazakhstan et son lancement réussi. Aujourd’hui, le projet est plus une plateforme d’information qu’un réseau social fonctionnel. Mais peut-être a-t-il encore un long chemin à parcourir.